{"id":64218,"date":"2024-02-29T07:15:08","date_gmt":"2024-02-29T06:15:08","guid":{"rendered":"https:\/\/informauva.com\/?p=64218"},"modified":"2024-02-29T07:15:08","modified_gmt":"2024-02-29T06:15:08","slug":"son-visibles-las-enfermedades-raras-en-los-medios-de-comunicacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/informauva.com\/desarrollo\/2024\/02\/29\/son-visibles-las-enfermedades-raras-en-los-medios-de-comunicacion\/","title":{"rendered":"\u00bfSon visibles las enfermedades raras en los medios de comunicaci\u00f3n?"},"content":{"rendered":"<pre>AINHOA ORTEGA GUTI\u00c9RREZ\u00a0 |\u00a0 Fotograf\u00eda: <a href=\"https:\/\/unsplash.com\/es\/fotos\/persona-con-camisa-blanca-de-manga-larga-VMFrQvH7bso\">Unsplash+<\/a><\/pre>\n<p style=\"text-align: justify\">Seg\u00fan la OMS <strong>las <a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/es\/definicion-operativa-de-las-enfermedades-raras\/#:~:text=definici%C3%B3n%20b%C3%A1sica,-LAS%20PLWRD%20SE&amp;text=Una%20enfermedad%20rara%20es%20una,Organizaci%C3%B3n%20Mundial%20de%20la%20Salud.\">enfermedades raras<\/a> son &#8216;todas aquellas que afectan a un n\u00famero peque\u00f1o de personas&#8217;. Suelen padecerlas 1 de cada 2.000 personas<\/strong> que viven en cualquier regi\u00f3n. Por consiguiente, plantean cuestiones especificas para ser tratadas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Se estima que en el mundo entre un 6-8% de la poblaci\u00f3n se encuentra viviendo con este tipo de enfermedades. El problema surge cuando al tratarse de una densidad poblacional tan baja hay <strong>poco conocimiento en el \u00e1mbito m\u00e9dico<\/strong>, retrasando diagn\u00f3sticos y tratamientos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Fue a partir de los a\u00f1os 80s que Estados Unidos y, m\u00e1s adelante, el resto del mundo observ\u00f3 y dio un lugar prioritario a las enfermedades raras. Esto generar\u00eda una opini\u00f3n p\u00fablica, al visibilizarse una serie de enfermedades con las que una <a href=\"https:\/\/www.juntadeandalucia.es\/organismos\/saludyconsumo\/areas\/salud-vida\/adulta\/paginas\/que-es-enfermedades-raras.html\">parte minoritaria<\/a> de la poblaci\u00f3n hab\u00eda tenido que coexistir sin ning\u00fan tratamiento o cura.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Gracias a las nuevas tecnolog\u00edas y al avance en los estudios m\u00e9dicos, se han ido descubriendo diferentes maneras de tratar estos diagn\u00f3sticos. Sin embargo, estas son experimentales y en muchos casos no entregan resultados positivos en los pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">En la actualidad los medios de comunicaci\u00f3n dedican una parte de sus diferente noticias a tratar sobre el tema. <strong>Diferentes medios como El Mundo, El Pa\u00eds, ABC o el Norte de Castilla dedican al a\u00f1o aproximadamente 30 noticias relacionadas con el t\u00e9rmino &#8216;enfermedad rara&#8217;.<\/strong> Es cierto que resulta un n\u00famero bajo con respecto a otros temas de actualidad como pueden ser la pol\u00edtica, el deporte o la econom\u00eda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Hay varias celebridades como Justin Bieber, C\u00e9line Dion, Brad Pitt, Bella Hadid, Kim Kardashian, etc., que han sido diagnosticadas y conviven con una enfermedad raras. Algunos de ellos utilizan sus redes sociales para hablar sobre que trata su enfermedad, como la est\u00e1n tratando y como su vida personal se ha visto afectada por una patolog\u00eda que no tiene un tratamiento especifico. Esto ha ayudado a motivar a fans que conviven con estas enfermedades y a realizar una denuncia contra el sistema de salud pidiendo m\u00e1s fondos para el estudio m\u00e9dico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Un ejemplo muy sonado que hizo concienciar a la poblaci\u00f3n de la importancia de ayudar a contribuir al estudio de las enfermedades raras ocurri\u00f3 cuando Selena G\u00f3mez, actriz y cantante, revel\u00f3 a trav\u00e9s de sus redes sociales que se hab\u00eda tenido que someter a un <a href=\"https:\/\/www.bbc.com\/mundo\/noticias-41270938\">trasplante de ri\u00f1\u00f3n<\/a> para poder combatir los problemas de salud derivados de la patolog\u00eda que padec\u00eda, el Lupus. Esta enfermedad en aquel entonces estaba catalogada a\u00fan como &#8216;rara&#8217;, no obstante, en los a\u00f1os recientes ha cambiado su estatus debido al aumento de diagn\u00f3sticos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Los medios de comunicaci\u00f3n cada vez se van haciendo mas eco de la<a href=\"https:\/\/www.rtve.es\/rtve\/20220223\/rtve-lanza-ampana-apoyo-investigacion-enfermedades-raras\/2295340.shtml\"> importancia de hablar sobre estas enfermedades<\/a> y buscan maneras de informar y ense\u00f1ar a la poblaci\u00f3n la <strong>importancia de tener conocimiento a cerca de ellas.<\/strong> Este tipo de noticias incluyen entrevistas a personas que conviven con alguna de estas enfermedades, se habla sobre el aumento en el diagn\u00f3stico de algunas enfermedades y se hace un llamamiento a la comunidad medica para seguir estudiando el porque de las enfermedades y que tratamientos pueden ser efectivos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Aun queda mucho camino para poder decir que los medios dedican un espacio \u00f3ptimo para platicar sobre algo tan delicado e incomprendido como las enfermedades raras. Pero gracias a las personas que alzan la voz, cuentan su experiencia, que dedican su tiempo a encontrar una manera de acelerar el diagnostico y dar el adecuado tratamiento, se lograra avanzar en las investigaciones y colaborar con la b\u00fasqueda de una cura.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>AINHOA ORTEGA GUTI\u00c9RREZ\u00a0 |\u00a0 Fotograf\u00eda: Unsplash+ Seg\u00fan la OMS las enfermedades raras son &#8216;todas aquellas que afectan a un n\u00famero peque\u00f1o de personas&#8217;. 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