¿Son visibles las enfermedades raras en los medios de comunicación?

AINHOA ORTEGA GUTIÉRREZ  |  Fotografía: Unsplash+

Según la OMS las enfermedades raras son ‘todas aquellas que afectan a un número pequeño de personas’. Suelen padecerlas 1 de cada 2.000 personas que viven en cualquier región. Por consiguiente, plantean cuestiones especificas para ser tratadas.

Se estima que en el mundo entre un 6-8% de la población se encuentra viviendo con este tipo de enfermedades. El problema surge cuando al tratarse de una densidad poblacional tan baja hay poco conocimiento en el ámbito médico, retrasando diagnósticos y tratamientos.

Fue a partir de los años 80s que Estados Unidos y, más adelante, el resto del mundo observó y dio un lugar prioritario a las enfermedades raras. Esto generaría una opinión pública, al visibilizarse una serie de enfermedades con las que una parte minoritaria de la población había tenido que coexistir sin ningún tratamiento o cura.

Gracias a las nuevas tecnologías y al avance en los estudios médicos, se han ido descubriendo diferentes maneras de tratar estos diagnósticos. Sin embargo, estas son experimentales y en muchos casos no entregan resultados positivos en los pacientes.

En la actualidad los medios de comunicación dedican una parte de sus diferente noticias a tratar sobre el tema. Diferentes medios como El Mundo, El País, ABC o el Norte de Castilla dedican al año aproximadamente 30 noticias relacionadas con el término ‘enfermedad rara’. Es cierto que resulta un número bajo con respecto a otros temas de actualidad como pueden ser la política, el deporte o la economía.

Hay varias celebridades como Justin Bieber, Céline Dion, Brad Pitt, Bella Hadid, Kim Kardashian, etc., que han sido diagnosticadas y conviven con una enfermedad raras. Algunos de ellos utilizan sus redes sociales para hablar sobre que trata su enfermedad, como la están tratando y como su vida personal se ha visto afectada por una patología que no tiene un tratamiento especifico. Esto ha ayudado a motivar a fans que conviven con estas enfermedades y a realizar una denuncia contra el sistema de salud pidiendo más fondos para el estudio médico.

Un ejemplo muy sonado que hizo concienciar a la población de la importancia de ayudar a contribuir al estudio de las enfermedades raras ocurrió cuando Selena Gómez, actriz y cantante, reveló a través de sus redes sociales que se había tenido que someter a un trasplante de riñón para poder combatir los problemas de salud derivados de la patología que padecía, el Lupus. Esta enfermedad en aquel entonces estaba catalogada aún como ‘rara’, no obstante, en los años recientes ha cambiado su estatus debido al aumento de diagnósticos.

Los medios de comunicación cada vez se van haciendo mas eco de la importancia de hablar sobre estas enfermedades y buscan maneras de informar y enseñar a la población la importancia de tener conocimiento a cerca de ellas. Este tipo de noticias incluyen entrevistas a personas que conviven con alguna de estas enfermedades, se habla sobre el aumento en el diagnóstico de algunas enfermedades y se hace un llamamiento a la comunidad medica para seguir estudiando el porque de las enfermedades y que tratamientos pueden ser efectivos.

Aun queda mucho camino para poder decir que los medios dedican un espacio óptimo para platicar sobre algo tan delicado e incomprendido como las enfermedades raras. Pero gracias a las personas que alzan la voz, cuentan su experiencia, que dedican su tiempo a encontrar una manera de acelerar el diagnostico y dar el adecuado tratamiento, se lograra avanzar en las investigaciones y colaborar con la búsqueda de una cura.